Hur kan föräldrar stötta syskon till barn med NPF?

Hannah är snart 13 år och vill inte längre vistas utanför sitt rum när lillebror Linus är hemma. Linus är 9 år och har ADHD, autism, epilepsi och intellektuell funktionsnedsättning.

I en intervju med syskonens mamma Monica pratar vi om hennes erfarenheter och hur hon gör för att stötta och finnas där för Hannah. Hon ger också tips till andra föräldrar i samma situation.

Linus diagnosresa

När Linus precis fyllt två år fick han diagnosen epilepsi. I samband med det tyckte Monica och hennes man Jocke att Linus hade en del märkliga beteenden som kändes konstiga och avvikande. Han hade bland annat svårt att samspela och kommunicera.

Föräldrarna trodde att det kunde vara biverkningar av medicinen och rapporterade till sin läkare som då fattade misstankar om autism.

– Linus fick diagnosen autism när han var 3,5 år. Då tänkte vi att vi hade koll och visste vad vi behövde jobba med. Men det vi gjorde fungerade inte alls. Han var svår att träna och tappade lätt fokus och koncentration. Då misstänkte Habiliteringen som vi gick till för att få hjälp och råd, att han också hade ADHD, berättar Monica.

En utredning gjordes och Linus fick sin tredje diagnos. Men när han sedan skulle börja skolan kände Monica att det var något annat som inte stämde.

– Vi förstod att Linus aldrig skulle klara av att vara i en vanlig skola. Han skulle inte ens klara av en dag i ett vanligt klassrum. Han förstår inte när vi försöker förklara saker för honom och har svårt att lära in, säger Monica.

Det gjordes då en snabbutredning och Linus fick sin fjärde diagnos – Intellektuell funktionsnedsättning.

Hannahs och Linus relation

När Hannah och Linus var mindre lekte de mycket tillsammans. Även om det var svårt att leka med Linus, kunde de hitta glädje i att busa och kittlas med varandra.

Om Linus var ledsen eller arg ville Hannah gärna hjälpa till. Ibland lyckades föräldrarna inte lugna Linus men Hannah nådde fram på något sätt. Det var en speciell relation mellan dem.

När Hannah blev äldre så orkade hon inte mer. Det blev för stimmigt, för vilt och för högljutt och hon började dra sig undan.

– Hannah älskar Linus men det är kämpigt för henne. Han blir triggad när hon är i närheten och han har en fix idé om att hela tiden överrösta henne när hon pratar. Det är jobbigt och hon orkar inte längre vistas utanför sitt rum när Linus är hemma, säger Monica.

Numera äter hon alla sina måltider på sitt eget rum. Hon går bara ut om det är något hon verkligen måste säga. Monica berättar att de har försökt få korttidsboende för Linus en gång i veckan, men de får avslag.

– Tänk vad skönt det hade varit för Hannah att ha en dag i veckan då hon kan göra vad hon vill. Baka, måla, hänga med mig och Jocke, slappna av.. Det är omöjligt för henne att göra det nu för om hon plockar fram något är Linus där direkt och det blir kaos, säger Monica.

Hur gör du för att stötta Hannah i det här?

Monica tror på ärlighet och öppenhet. Från dagen då Linus fick diagnosen autism har föräldrarna berättat för Hannah om diagnosen och vad den innebär.

De har förklarat att han inte kan hjälpa att han beter sig som han gör och Hannah har fått tips på hur hon kan bemöta honom för att han ska bli lugnare.

– Det är inte för att ställa orimligt höga krav på henne att hon måste göra på ett visst sätt. Hon är ett barn och vi har full förståelse för att det inte alltid blir rätt. Vi gör detta för Hannahs skull och för att hon själv vinner på att veta vad hon ska säga och göra för att inte trigga igång Linus, säger Monica.

Monica tycker också att det är viktigt att bekräfta Hannah i hennes känslor.

– Hon får säga att Linus är dum. Hon får säga att det är jobbigt. Hon får bli ledsen och arg. För det är jobbigt och hon måste få uttrycka sina känslor och inte stänga inne dem.

Ett tips Monica fått från habiliteringen är att bekräfta och sätta ord på saker man gör tillsammans med syskonet. Det är viktigt att säga saker som “Vad mysigt det är att göra det här tillsammans med dig” och berätta att man uppskattar stunderna tillsammans.

Anpassar högtider och födelsedagar

En annan sak som har varit jobbig för Hannah genom åren är högtider och födelsedagar. Till en början tänkte Monica att sådana saker firar man tillsammans och att både Linus och Hannah måste vara med vid alla delar av högtidsdagen. Men nu har hon tänkt om.

– Innan klädde vi alltid granen tillsammans hela familjen. Men det blir kaos när Linus är med. Han ska hänga upp kalsonger och allt möjligt. Hannah blir jätteledsen. Och efter några år kände vi att det räckte.

Numera klär Hannah granen tillsammans med sina föräldrar när Linus har gått och lagt sig. De får en mysig stund tillsammans och Linus reflekterar inte över att han inte fick vara med.

– Nu har ju Linus stora svårigheter och det kanske inte fungerar för alla barn, fyller Monica in.

Högtiderna delas upp i två delar. En Linus-anpassad och en Hannah-anpassad. Nyår- och midsommarmiddag äter de till exempel när Linus gått och lagt sig. Även födelsedagarna har fått anpassas för att det ska bli bra för Hannah.

– När Hannah fyllde 12 år bad hon oss att inte berätta för Linus förrän efter frukosten att det var hennes födelsedag. Hon ville också att vi skulle lägga hennes paket i en svart sopsäck för hon vet att om Linus ser dem river han upp pappret direkt, säger Monica.

Hannah försökte helt enkelt planera in sin födelsedag för att slippa kaoset som uppstår. Men Monica ville gärna ha en fin stund tillsammans med sin dotter och fick därför en annan idé. Linus fick vara med en stund på morgonen och Hannah fick öppna två paket tillsammans med honom.

– Efter frukost skickade vi iväg Linus med skoltaxin och gjorde sedan om hela födelsedagsfirandet. Vi tågade in och sjöng med alla paket och Hannah fick öppna dem i lugn och ro. Det blev en jättefin morgon och Hannah blev så glad, berättar Monica.

Hon säger att det är viktigt att inte fastna i hur saker och ting ska vara. Man behöver helt enkelt tänka utanför boxen.

Lätt att sätta barnet med diagnos först

Många tänker att man måste sätta barnet med diagnos först, något som Monica också gjorde i början.

– Det var hela tiden Linus behov som gick först. Jag ville att det skulle gå bra för honom och fastnade i det för jag trodde att jag måste. Det är svårt att hitta en balans för med Linus måste jag vara där hela tiden och släcka eldar, men man måste försöka, säger Monica.

Monica fick ett wakeup call en dag när Hannah var sex år. Hannah ville kasta alla sina barbies och när Monica frågade varför svarade hon att hon ändå aldrig får ta hem vänner.

– Hon hade rätt. Vi lät inte henne ta hem vänner för det blev för stökigt. Men när hon stod där med sina barbies tänkte jag att herregud, hon måste ju få ta hem kompisar. Hennes barndom pågår också här och nu, inte bara Linus, säger Monica.

Det var början till att se och uppfylla Hannahs behov lika mycket som Linus och se till så att även hennes barndom fylls med glada dagar tillsammans med familj och vänner.

Bloggar och skriver böcker

När Linus fick diagnosen epilepsi startade Monica bloggen Dans med svåra steg. Hon ville bearbeta och reda ut alla känslor och tankar som uppstod.

– Då hade jag ingen aning om att Linus skulle få fler diagnoser. Jag trodde bara att det var epilepsin. Men nu har jag skrivit genom hela vår resa och fördjupar mig i olika områden och svårigheter som uppstår med Linus, säger Monica.

Efter sju år av skrivande har bloggen nu även kommit ut som en bok med namnet Marionettmamman. Den rymmer hela resan med Linus, alla tankar, känslor och oro genom både lycka och sorg.

– Boken och bloggen passar alla. Personer som är i samma situation som mig har ett syfte att läsa. Men den är även viktig för alla andra som behöver ökad förståelse och kunskap om de här barnen, berättar Monica.

Boken är indelad i kapitel och är skriven som dagboksanteckningar. Man kan köpa Marionettmamman här.

Monicas 5 tips för att stötta syskon till barn med NPF

1. Om ni som föräldrar har möjlighet är det bra att dela upp sig ibland. Antingen genom att gå ut med barnet som har diagnos så att syskonet kan slappna av hemma. Eller genom att hitta på aktiviteter ensam med syskonet. Jag åkte till exempel på en resa till Kanarieöarna med bara Hannah en gång. Det var helt underbart och det gav oss tid att bara umgås tillsammans i lugn och ro.
2. Det kan vara lätt att sätta behovet hos barnet med diagnos framför syskonets behov. Men tänk på att båda barnens barndom pågår här och nu. Deras behov är lika viktiga. Något vi gör är att dela upp högtider och födelsedagar. En del av dagen är anpassad efter Linus, och en annan del av dagen efter Hannah.
3. Det finns syskongrupper att gå på via Habiliteringen. Där får barnen träffa andra i samma situation. De pratar, leker och hittar på aktiviteter tillsammans. Hannah har gått på det och uppskattade det mycket.
4. Man har otroligt mycket tålamod till barnet med diagnos, men när det kommer till syskonet är det slut för länge sedan. Det är inte konstigt, men det är viktigt att förklara och be om ursäkt till syskonet när man tappat tålamodet och sagt något orättvist.
5. Var öppen och förklara vad diagnosen innebär. Ge syskonet den kunskap de behöver för att själva kunna hantera situationer som uppstår. Syskonet vinner mycket på att förstå varför saker händer, och hur man kan undvika det.